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Setembro é o mês de conscientização sobre a fibrose cística, doença rara e ainda sem cura conhecida
No calendário da saúde, este mês é conhecido como Setembro Roxo e tem por objetivo conscientizar sobre a fibrose cística – doença genética, rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação -, e contribuir para o diagnóstico precoce e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Setembro foi escolhido para abordar a fibrose cística porque dia 5 é marcado como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e 8 de setembro é lembrado como o Dia Mundial da Fibrose Cística, data em que a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista "Science", em 1989.





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A Câmara está iluminada em laranja até quarta-feira para lembrar o dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla, e o ativista Gustavo San Martin aponta que a lembrança é uma oportunidade para falar sobre a doença que é uma das grandes causas de incapacidade neurológica de jovens adultos. Diretor de duas associações que reúnem famílias que convivem com a esclerose múltipla, San Martin cita ainda projetos que buscam reduzir para no máximo 90 dias o tempo entre o diagnóstico e o encaminhamento para tratamento.