Senado inicia campanha para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras Fonte: Agência Senado ^Destaque

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. São cerca de 7 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros.

As doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Mara destacou que parte dessas enfermidades já contam com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não estão disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A senadora observou ainda que o diagnóstico pode demorar anos, já que uma patologia rara pode ser confundida com outras mais frequentes.

— Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento, de complexidade, de desafios. Nesta pandemia, as dificuldades dessa população ficaram ainda mais alarmantes. São pessoas que, muitas vezes, precisam de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seu ponto de apoio. Precisam de um familiar ou de um cuidador profissional para se alimentarem, se locomoverem, se higienizarem — argumentou.

A senadora declarou também que não existe nenhuma política de cuidado ou programas de apoio aos cuidadores familiares no Brasil. “Muitas vezes, os familiares de quem tem uma doença rara acumulam múltiplas jornadas como mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira, vivendo destituídas da sua vida pessoal e profissional”, disse.

Inclusão social
Em apoio a campanha, o senador Flávio Arns (Podemos-PR), que é membro titular da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, enfatizou que o Dia das Doenças Raras merece atenção. Arns destacou também que o Senado tem lutado por iniciativas que busquem a inclusão social e a plena cidadania dessas pessoas no convívio em sociedade.

— Do dia 18 a 28 todos nós vamos estar bem mobilizados. Mas não só nesta data, em todos os dias do ano para que o diagnóstico precoce, o tratamento, o atendimento, as necessidades das famílias e dessas pessoas sejam atendidas e políticas públicas boas. Contem com a gente, estamos juntos — relatou.

O senador Fabiano Contarato (Rede-ES), que também compõe a subcomissão de doenças raras, defendeu a inclusão, respeito, acesso a todos os direitos e um sistema público eficiente para as pessoas raras.

— Nós apoiamos a campanha pelo Dia Mundial das Doenças Raras. Os portadores dessas doenças não podem ser esquecidos pelo estado e ficarem a margem da sociedade. O acolhimento da família e da sociedade também transforma vidas. Contem conosco nessa luta — manifestou.

Para Tasso Jereissati (PSDB-CE), o mês de fevereiro é um importante momento de conscientização sobre a necessidade do apoio aos pacientes em todo o país, especialmente em um período de pandemia.

— Defendo todas as pessoas portadoras de doenças raras e que, muitas vezes, são esquecidas e deixadas em segundo plano. Principalmente em momento como esse de pandemia. Defendo e luto para que todas elas tenham o acesso pleno e integral a saúde, e também acesso pleno e integral a vida social e cultural do nosso país — disse.

A campanha
O dia 29 de fevereiro — este ano será no dia 28 — é a data escolhida pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e especialistas em saúde para os diversos tipos de doenças raras existentes, e para as dificuldades que as pessoas enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento.

A Campanha Raros na Pandemia se inicia virtualmente nesta quinta-feira (18) e irá até o dia 28 de fevereiro. Ao longo de 10 dias serão compartilhados os vídeos que marcarem as hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras. Além da campanha virtual, o Congresso Nacional ficará iluminado com as quatro cores utilizadas para simbolizar a data. Elas serão distribuídas na fachada das duas Casas: verde e rosa no Senado, e roxo e azul na Câmara dos Deputados.

— Estamos convidando as pessoas com doenças raras, profissionais da área, personalidades públicas, associações do terceiro setor e amigos engajados nesta causa para se juntar a nós em uma campanha virtual. Serão 10 dias de ativismo, mostrando a realidade destas pessoas para buscar soluções e aprimoramento de nossas políticas públicas — explicou Mara.

Fonte: Agência Senado
foto: Waldemir Barreto/Agência Senado