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Próxima reunião do Focep

Notícias 13-05-2026 Lilian Russo

A próxima reunião do Focep será no dia 15 de junho, das 10h às 13h, na Câmara Municipal de São Paulo.

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Ministério da Saúde institui Programa Nacional de Pesquisa Clínica e fortalece protagonismo do Brasil

Notícias 12-05-2026 Lilian Russo

Ministério da Saúde institui Programa Nacional de Pesquisa Clínica e fortalece protagonismo do Brasil

O Ministério da Saúde publicou a portaria que oficializa o Programa Nacional de Pesquisa Clínica (PPClin). A medida representa um marco para a consolidação de um ecossistema nacional de pesquisa clínica mais integrado, moderno e orientado às necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). O programa tem entre os obje...

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Fiocruz obtém patente para tratamento contra malária resistente

Notícias 11-05-2026 Lilian Russo

Fiocruz obtém patente para tratamento contra malária resistente

A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) conseguiu a patente de um método de tratamento que utiliza um composto considerado promissor no tratamento da malária, especialmente em casos resistentes aos medicamentos tradicionais. A patente foi concedida pelo United States Patent and Trademark Office (USPTO) e reúne inventores do Instituto René Ra...

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Desafios e Perspectivas no Registro de Genéricos Veterinários

Notícias 08-05-2026 Lilian Russo

Desafios e Perspectivas no Registro de Genéricos Veterinários

Está acontecendo agora, na Câmara Municipal de São Paulo, o evento "Desafios e Perspectivas no Registro de Genéricos Veterinários"Um encontro estratégico para discutir regulamentação, avanços e tendências do setor, reunindo especialistas e profissionais da área.Acompanhe! https://www.saopaulo.sp.leg.br...

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Dia Nacional da Pessoa com Visão Monocular

Notícias 05-05-2026 Lilian Russo

Hoje celebramos o Dia Nacional da Pessoa com Visão Monocular. Uma data que reforça a importância da inclusão, do respeito e da valorização das pessoas que convivem com essa condição.

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Aprovado novo medicamento para tratar a síndrome de Sly Destaque

sindromeslyO mercado farmacêutico brasileiro contará com um novo medicamento biológico para o tratamento da mucopolissacaridose do tipo VII (MPS VII), doença rara também conhecida como síndrome de Sly. O produto é o Mepsevii, que possui como princípio ativo a substância alfavestronidase, indicada para terapia de reposição enzimática no tratamento da doença.

A aprovação do registro do novo medicamento foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) da última segunda-feira (15/10).

A MPS VII (síndrome de Sly) é uma doença de depósito lisossômico, progressivamente debilitante e potencialmente fatal. Os pacientes portadores dessa doença têm deficiência relacionada a uma enzima específica, chamada beta-glucuronidase (GUS).

De acordo com o Instituto Vidas Raras, sem essa enzima as moléculas de açúcar-proteína se acumulam no cérebro e em outros órgãos, causando um mal progressivo e com variação em sua gravidade. Ainda segundo o instituto, a doença produz defeitos ósseos, problemas de visão e audição, além de retardo mental, doenças cardíacas e morte prematura.

A apresentação clínica pode acontecer no nascimento, com a ocorrência de hidropsia fetal (acúmulo de líquidos no organismo), ou mais tarde, durante a adolescência ou na idade adulta, com doenças esqueléticas e outras manifestações.

Os pacientes com MPS VII não contam com um tratamento específico disponível mundialmente. No Brasil, o tratamento geralmente é composto por cuidados dos sintomas (cirurgias frequentes, antibióticos, broncodilatadores) e cuidados de apoio (oxigênio, dispositivos de assistência, analgésicos, fisioterapia e/ou terapia ocupacional).

O produto foi registrado em conformidade com a Resolução da Diretoria Colegiada (RDC) 55, de 2010, que dispõe sobre o registro de produtos biológicos, e seguiu os procedimentos da RDC 205, de 2017, que trata especificamente de doenças raras.

Estatísticas
Segundo o Ministério da Saúde, geralmente as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas, podendo levar à morte. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), atualmente existem cerca de 8 mil dessas doenças identificadas, com a estimativa de que 6% a 8% da população global tenham alguma enfermidade deste tipo. Cerca de 80% das doenças são decorrentes de fatores genéticos, diz a OMS.

Conforme a Anvisa, a síndrome de Sly é uma das mucopolissacaridoses mais raras que existem, com menos de 100 pacientes vivos identificados em todo o mundo e com uma prevalência de ocorrência estimada em < 1/1.000.000.

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