Que país é esse?

Quantos deputados e senadores estão aptos científica e tecnicamente para aprovar o uso da fosfoetanolamina? Alguns deles têm formação médica, mas seria isso suficiente para tomar tal decisão? Entendemos, sim, as angústias de um paciente, mas quando o governo federal (contrariando a comunidade científica, as sociedades médicas e a autoridade sanitária) libera um produto que diz curar uma doença grave sem que, antes de tudo, sua segurança e eficácia sejam comprovadas por meio de processos científicos aceitáveis, entendemos que, definitivamente, estamos vivendo um caos, em um sistema com dois pesos e duas medidas no qual os processos não são claros e as motivações são obscuras!

Não se trata de impedir que pessoas acometidas por uma doença grave utilizem métodos pouco convencionais, quando se sentem ameaçadas frente à possibilidade de serem derrotadas por ela. Trata-se de voltarmos à época em que produtos como a talidomida e o elixir de sulfanilamida marcaram a história da medicina da pior forma, ou seja, causando vítimas em uma situação que poderia ter sido evitada.

Pensar que hoje, no século XXI, a Presidente da República libera, em uma única canetada, uma Lei que pode significar a sentença de morte de pessoas que leigamente estão sendo motivadas ao uso da fosfoetanolamina, é algo que nos deixa estarrecidos.
Isso faz com que muitos dos nossos acadêmicos, dos profissionais de pesquisa e de técnicos das agências regulatórias repensem: por que estudamos, levamos meses preparando processos para avaliação ética e legal, anos pesquisando de forma metodologicamente aceita para garantir que a rastreabilidade dos dados e a segurança dos participantes de pesquisa gerem informações verdadeiras? Por que continuar a trabalhar desta forma, se com um projeto de lei sem qualquer fundamentação científica é aprovado neste país, incluindo em seu texto ilegalidades que se transformam tão facilmente em legalidade neste país?

Bem-vindos à nova era das trevas na pesquisa brasileira. Era essa que se esconde atrás de um discurso que parece benevolente, mas na realidade é perverso e perigoso ao proferir que todos têm o direito de utilizar o que quiserem sempre que se sentirem ameaçados por uma doença. Não se trata aqui de discutir o livre arbítrio, que é direito de todos, mas de refletirmos sobre o verdadeiro papel da política.
Em que pese a Lei explicitar que o paciente ou seu representante legal devem assinar um termo de consentimento para poder utilizar a fosfoetanolamina, a liberação de um produto sem registro sanitário, até que os ensaios clínicos sejam realizados e possam comprovar - tomara que sim - a segurança e eficácia desse produto, pode abrir precedentes perigosos.
Usar a fragilidade de uma pessoa doente para qualquer finalidade deveria ser crime hediondo e não palanque para discurso político.
Brasil, esse é o nosso país! Esses são os nossos políticos! Esse é o respeito pelos nossos pesquisadores e pacientes!

Diretoria da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica