- Escrito por Lilian Russo
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Seminário sobre doenças raras reúne 29 instituições em São Paulo Destaque
Doença rara, conforme definição do Ministério da Saúde, é aquela que afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos – ou 1,3 para cada 2 mil -, números que o Brasil adota em acordo com estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS).
No País, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), 13 milhões de cidadãos têm doenças raras, 75% desse total são crianças, e 30% das mortes são registradas antes dos cinco anos de vida. A lista tem entre 6 mil e 8 mil tipos de patologias, 80% de origem genética.
Principalmente na era das redes sociais, onde todos imaginam ter autoridade para divulgar informações sem base científica ou estudo prévio, buscar ajuda na internet sobre diagnósticos, pesquisas e tratamentos pode ser, muitas vezes, perigoso.
Para ampliar o conhecimento sobre o assunto, alertar autoridades públicas e a sociedade civil, além de ampliar a discussão, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CMPD-SP) em parceria com ONGs e instituições, promove o ‘Seminário Paulista de Doenças Raras’ entre os próximos dias 15 a 17 de fevereiro.
As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pela internet.
O evento tem a participação de 29 entidades e marca o ‘Dia Mundial de Doenças Raras’ (29 de fevereiro, que só existe em anos bissextos), data escolhida em alusão ao que é raro.
Na pauta estão os avanços da medicina, diagnósticos de patologias, políticas públicas e os incentivos das autoridades, direcionamento dos tratamentos e a difusão das informações entre os profissionais da área da saúde e munícipes.
A abertura, na próxima quarta-feira, 15, está marcada para 8h no auditório Paulo Kobayashi, da Assembleia Legislativa de São Paulo. As palestras serão ministradas na quinta, 16, e na sexta-feira, 17, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo.
Participam do seminário:
– Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade
– Associação Pró-Falcêmicos (APROFE)
– Associação Unidos pela Cura da Atrofia Muscular Espinha (AME)
– Aliança Ibero Americana de Enfermidades Raras (ALIBER)
– Associação dos portadores de Linfangioleiomiomatese do Brasil (ALAMBRA)
– Aliança Brasileira de Genética (ABG)
– Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)
– Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)
– Retina Brasil
– Instituto Conviver
– Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME)
– Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW)
– Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)
– Instituto Canguru
– Associação Educacional para Múltipla Deficiência (AHIMSA)
– Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel)
– Grupo de Ligação e Apoio à Pesquisa e Doenças Raras (GEISER)
– Instituto Vidas Raras
– Raríssimos
– Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS)
– Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi
– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
– Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras
– Todos pelos Raros
– Associação Amiga dos fenilcetonúricos do Brasil (Safe Brasil)
– Instituto Baresi
– Associação Niemann Pick Brasil (ANPB)
– Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doença Neuromusculares e raras (OBADIN)
– Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH)
Fonte: O Estado de S.Paulo
Por Luiz Alexandre Souza Ventura