Associações de pacientes apresentam sugestões sobre regulação

No encontro, que pode ser definido com pioneiro, os participantes foram recebidos pelo diretor-presidente da Anvisa, Jarbas Barbosa, que, na sala de reuniões da Diretoria Colegiada da Agência, em Brasília, ouviu durante duas horas as principais propostas e sugestões dessas organizações.

“É a primeira vez que a Anvisa recebe, de maneira conjunta, todas as associações de pacientes que têm relacionamento com a Agência”, destacou Jarbas Barbosa. "É importante reuni-los e receber deles, conjuntamente, as sugestões sobre como melhorar o funcionamento da Anvisa em temas que são críticos para eles, como, por exemplo, ampliar a realização de ensaios clínicos ou o acesso mais rápido a medicamentos para doenças raras ou novos oncológicos, entre outros temas”.

O encontro contou com representantes de pessoas acometidas por diferentes tipos de agravos, como a doença falciforme, síndromes neurológicas pediátricas graves, mucopolissacaridose, porfiria e até a menos conhecida paramiloidose.

“Acredito que, com as sugestões das associações, nós completamos esse processo de ausculta aos vários setores com os quais a Anvisa se relaciona, de maneira que nossa agenda regulatória olhe e tenha a perspectiva importante que é a dos pacientes, que, em última análise, são os maiores e principais objetos da nossa atividade regulatória”, ressaltou o diretor-presidente.

Confira as impressões de alguns dos convidados para o encontro com a Anvisa:

Marco Antônio Nogueira – Associação Brasileira de Paramiloidose
“Poucos órgãos têm o hábito de fazer este convite para que as associações possam apresentar suas demandas. Acredito que as instituições e governos deveriam ver as associações de pacientes como aliados no tratamento destas doenças”.

Virginia Carvalho – Pesquisadora da UFRJ
“No caso do canabidiol, um dos desafios é ter acesso à substância com dosagens e padrões farmacológicos. A burocracia em torno disso tem que ser resolvida, mas acho que o problema foi compreendido pela Anvisa. Consegui passar a mensagem de que temos que enfrentar o desafio burocrático”.

Leandro Ramires - AMA-ME Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal
“Atualmente, a autorização da Anvisa para a importação de canabidiol já é tranquila, mas muitas famílias ainda enfrentam a dificuldade com o custo deste produto. É a primeira vez que podemos sentar e pedir para a Anvisa uma posição sobre formas de acesso ao canabidiol produzido no país”.

Regina Próspero - Instituto Vidas Raras
“Reuniões como essa são de muito valor, porque congregam as associações em demandas que geralmente são as mesmas, mas que não temos como compartilhar. O pessoal da Oncoguia fez uma declaração que é exatamente aquilo que nossa associação faria sobre as necessidades de regulamentação e análise dos produtos com maior rapidez. Em casos de doenças raras, precisamos que tudo seja muito rápido e diminuir a demora de todos os entraves, inclusive de pesquisas. No geral, a reunião foi de extrema relevância, principalmente para as associações que não conseguem chegar com tanta facilidade aos gestores”.

José Daniel Fontes - Associação dos Pacientes de Mucopolissacarídeos da Paraíba
“Foi um encontro de grande importância. Quando participamos de um espaço como esse, deixamos a nossa contribuição e levamos a contribuição de muitos. A Anvisa está de parabéns em tomar essa iniciativa. E sem dúvida nenhuma foi um evento muito esclarecedor, que tirou muitas dúvidas nossas. E que com certeza vai contribuir também para o trabalho da própria Anvisa”.

Solange Nascimento - Associação de Celíacos do Paraná
“Foi uma excelente iniciativa. A Anvisa está dando uma oportunidade para que nós, da sociedade civil, possamos participar da agenda regulatória e sugerir. É assim que funcionam as parcerias”.

Fonte e foto: Portal Anvisa