- Escrito por Lilian Russo
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Casa Hunter lança Guia de Manejo pelo Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022
No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente com 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos; guia gratuito traz informações para pacientes, familiares e cuidadores
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Nas
MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.
Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022
Em virtude do Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (15 de maio), a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras e seus familiares, promove a MPS WEEK, uma semana de atividades focadas na disseminação de informações sobre a doença, com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.
Guia do Manejo | Síndrome de Hunter
Neste ano, a Casa Hunter lança o Guia do Manejo – MPS Tipo II com o intuito de disseminar informações e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.
Para fazer o download do Guia do Manejo – MPS Tipo II basta acessar o link: https://casahunter.org.br/wp-content/uploads/2022/05/e_book_guia_manejo-7.pdf
Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores.
“Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, comenta Daher.
Para apresentar o Guia, foi realizada a live “Como lidar com a Síndrome de Hunter”, no dia 10 de maio, com a participação de Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre); Miguel Ferreira (Diretor-executivo da LatM – Life Sciences Consultants); e Deise Zanin (Pres. Instituto Atlas Biosocial).
O diagnóstico precoce combinado ao tratamento adequado impacta de maneira positiva na vida desses pacientes raros. O tratamento torna possível o controle da doença e o aumento da expectativa e a qualidade de vida do paciente.
Fonte: Jornalista Inclusivo
https://jornalistainclusivo.com/guia-de-manejo-mucopolissacaridoses-2022/