- Escrito por Lilian Russo
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Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras
A Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras é uma iniciativa que acontece anualmente na última semana de fevereiro.
O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras é comemorado no último dia do mês.
A semana e o dia foram instituídos pela Lei nº 14.593/2023, que alterou a Lei nº 13.693/2018.
O objetivo é conscientizar a população sobre as doenças raras e promover a inclusão social das pessoas que as têm.
Objetivos da Semana:
- Debater as doenças raras
- Propor campanhas públicas
- Promover pesquisas científicas
- Gerar conhecimento no meio médico
- Reduzir o estigma e o isolamento
- Oferecer melhores cuidados para os pacientes
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