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Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica e 1ª reunião do Focep

Notícias 25-02-2021 Lilian Russo

Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica  e 1ª reunião do Focep

No dia 15 de março acontece a Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica e a primeira reunião do FOCEP Tema: "A Importância da Participação da Sociedade na Pesquisa Clínica" - atividade gratuita Horário: das 10 às 13h Evento online Abertura:• Greyc...

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Senado inicia campanha para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras Fonte: Agência Senado

Notícias 22-02-2021 Lilian Russo

Senado inicia campanha para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras  Fonte: Agência Senado

Em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), iniciou nesta quinta-feira (18) a Campanha Raros na Pandemia. A campanha nas redes sociais busca chamar atenção para a falta de políticas p&uac...

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Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica e primeira reunião do FOCEP

Notícias 15-02-2021 Lilian Russo

Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica e primeira reunião do FOCEP

No dia 15 de março acontece a "Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica" e a primeira reunião do FOCEP Tema: "A Importância da Participação da Sociedade na Pesquisa Clínica" - atividade gratuita Horário: das 10 às 13h Evento online Não é...

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Confira informe da Anvisa sobre atualização do Guia 42 – uso emergencial

Notícias 10-02-2021 Lilian Russo

Confira informe da Anvisa sobre atualização do Guia 42 – uso emergencial

A Segunda Diretoria da Anvisa apresentou nesta terça-feira (9/2), durante a 2ª Reunião Ordinária Pública da Diretoria Colegiada de 2021, o Informe n. 1/2021/SEI/DIRE2/ANVISA, sobre a terceira atualização do Guia 42/2020, que dispõe sobre os requisitos para submissão de solicitações de autorizaç&at...

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Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica

Notícias 05-02-2021 Lilian Russo

Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica

No dia 15 de março de 2021 (segunda-feira), das 10h às 13h, acontece a “Abertura da Semana Municipal de Informação e Divulgação da Pesquisa Clínica” e a primeira reunião do FOCEP. Tema: "A Importância da Participação da Sociedade na Pesquisa Clínica" Evento gratuito. Não h&a...

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Senado inicia campanha para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras Fonte: Agência Senado Destaque

maraEm celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), iniciou nesta quinta-feira (18) a Campanha Raros na Pandemia. A campanha nas redes sociais busca chamar atenção para a falta de políticas públicas para as pessoas com doenças raras, segmento diretamente atingido com os impactos da pandemia.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. São cerca de 7 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros.

As doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

Mara destacou que parte dessas enfermidades já contam com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não estão disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A senadora observou ainda que o diagnóstico pode demorar anos, já que uma patologia rara pode ser confundida com outras mais frequentes.

— Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento, de complexidade, de desafios. Nesta pandemia, as dificuldades dessa população ficaram ainda mais alarmantes. São pessoas que, muitas vezes, precisam de outras pessoas para serem seus braços, suas pernas, seus olhos, seu ponto de apoio. Precisam de um familiar ou de um cuidador profissional para se alimentarem, se locomoverem, se higienizarem — argumentou.

A senadora declarou também que não existe nenhuma política de cuidado ou programas de apoio aos cuidadores familiares no Brasil. “Muitas vezes, os familiares de quem tem uma doença rara acumulam múltiplas jornadas como mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira, vivendo destituídas da sua vida pessoal e profissional”, disse.

Inclusão social
Em apoio a campanha, o senador Flávio Arns (Podemos-PR), que é membro titular da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, enfatizou que o Dia das Doenças Raras merece atenção. Arns destacou também que o Senado tem lutado por iniciativas que busquem a inclusão social e a plena cidadania dessas pessoas no convívio em sociedade.

— Do dia 18 a 28 todos nós vamos estar bem mobilizados. Mas não só nesta data, em todos os dias do ano para que o diagnóstico precoce, o tratamento, o atendimento, as necessidades das famílias e dessas pessoas sejam atendidas e políticas públicas boas. Contem com a gente, estamos juntos — relatou.

O senador Fabiano Contarato (Rede-ES), que também compõe a subcomissão de doenças raras, defendeu a inclusão, respeito, acesso a todos os direitos e um sistema público eficiente para as pessoas raras.

— Nós apoiamos a campanha pelo Dia Mundial das Doenças Raras. Os portadores dessas doenças não podem ser esquecidos pelo estado e ficarem a margem da sociedade. O acolhimento da família e da sociedade também transforma vidas. Contem conosco nessa luta — manifestou.

Para Tasso Jereissati (PSDB-CE), o mês de fevereiro é um importante momento de conscientização sobre a necessidade do apoio aos pacientes em todo o país, especialmente em um período de pandemia.

— Defendo todas as pessoas portadoras de doenças raras e que, muitas vezes, são esquecidas e deixadas em segundo plano. Principalmente em momento como esse de pandemia. Defendo e luto para que todas elas tenham o acesso pleno e integral a saúde, e também acesso pleno e integral a vida social e cultural do nosso país — disse.

A campanha
O dia 29 de fevereiro — este ano será no dia 28 — é a data escolhida pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e especialistas em saúde para os diversos tipos de doenças raras existentes, e para as dificuldades que as pessoas enfrentam para conseguir diagnóstico e tratamento.

A Campanha Raros na Pandemia se inicia virtualmente nesta quinta-feira (18) e irá até o dia 28 de fevereiro. Ao longo de 10 dias serão compartilhados os vídeos que marcarem as hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras. Além da campanha virtual, o Congresso Nacional ficará iluminado com as quatro cores utilizadas para simbolizar a data. Elas serão distribuídas na fachada das duas Casas: verde e rosa no Senado, e roxo e azul na Câmara dos Deputados.

— Estamos convidando as pessoas com doenças raras, profissionais da área, personalidades públicas, associações do terceiro setor e amigos engajados nesta causa para se juntar a nós em uma campanha virtual. Serão 10 dias de ativismo, mostrando a realidade destas pessoas para buscar soluções e aprimoramento de nossas políticas públicas — explicou Mara.

Fonte: Agência Senado
foto: Waldemir Barreto/Agência Senado

 

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