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Agradecimento - Reunião de 9 de dezembro

Notícias 09-12-2019 Lilian Russo

Agradecimento - Reunião de 9 de dezembro

Agradecemos a todos que estiveram presentes hoje na nossa reunião do FOCEP e a todos que participaram também à distância. Discutimos o tema: “O Termo de Consentimento eletrônico já é uma realidade – Estamos preparados?” Nosso próximo encontro erá no dia 16 de março de 2020,das 14 às 1...

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Reunião de hoje - 9 de dezembro

Notícias 09-12-2019 Lilian Russo

Hoje é nossa última reunião do ano. O tema que iremos abordar será: “O Termo de Consentimento eletrônico já é uma realidade – Estamos preparados?” Você poderá nos acompanhar também pelo link abaixo e enviar suas dúvidas pelas redes sociais ou e-mail: contato@focepbrasil.net.br http:/...

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Última reunião do ano!

Notícias 06-12-2019 Lilian Russo

Segunda-feira, dia 9 de dezembro , acontece nossa última reunião do ano. Horário: das 9:30 às 12h Local: Câmara Municipal de São Paulo. Tema: “O Termo de Consentimento eletrônico já é uma realidade – Estamos preparados?” Evento gratuito e não há necessidade de fazer inscriç&a...

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Lançada consulta sobre simplificação regulatória

Notícias 04-12-2019 Lilian Russo

Lançada consulta sobre simplificação regulatória

A Anvisa quer simplificar e tornar mais clara a regulação sanitária no país. Para isso, acaba de lançar uma consulta dirigida com o objetivo de coletar dados e informações para apoiar o desenvolvimento de um programa de simplificação de normas. O edital da consulta, publicado nesta quarta-feira (4/12), estabelece um...

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Última reunião de 2019

Notícias 27-11-2019 Lilian Russo

A última reunião do FOCEP de 2019 será no dia 9 de dezembro , das 9:30 às 12h, na Câmara Municipal de São Paulo. Tema: “O Termo de Consentimento eletrônico já é uma realidade – Estamos preparados?” Evento gratuito e não há necessidade de fazer inscrição. Esperamos por t...

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Internet pode ajudar pacientes e médicos em diagnóstico de doenças raras Destaque

rarasdoencasO advento da Internet trouxe uma série de benefícios, como o encurtamento de distâncias e o acesso a uma infinidade de informações que podem ser acessadas em questão de segundos. O mundo on-line também tem ajudado a área médica. Aplicativos e sites especializados auxiliam pacientes durante o tratamento e permitem aos médicos compartilhar informações, o que pode, por exemplo, ajudar em diagnósticos mais complexos. Uma pesquisa americana mostra as vantagens dessas facilidades, mas alerta sobre a necessidade de se ter extremo cuidado ao buscar esse tipo de auxílio nas redes virtuais.

No caso da suspeita de doenças raras, a ajuda pode ser bastante estratégica, mostra um estudo da Wake Forest Faculdade de Medicina. Anthony J. Bleyer, um dos autores do estudo e professor de nefrologia da instituição estadunidense, explica que as doenças raras, especialmente as hereditárias, geralmente não são diagnosticadas corretamente por médicos da atenção básica e até mesmo por especialistas.

É comum ainda o fato de o profissional especializado estar longe, em grandes centros médicos e/ou urbanos. “Embora as pesquisas on-line frequentemente falhem em fornecer informações relevantes ou corretas sobre a saúde, a internet oferece às pessoas com doenças raras uma maneira de encontrar os raros especialistas interessados em uma condição específica e de obter informações precisas”, explica o cientista.
No estudo, publicado na revista especializada Genetics in Medicine, Bleyer e sua equipe analisaram 665 encaminhamentos médicos feitos de 1996 a 2017 para o centro de pesquisa da Wake Forest School of Medicine especializado em doença renal tubulointersticial autossômica (ADTKD, em inglês). A condição hereditária faz com que, gradualmente, os rins parem de funcionar.

Entre os encaminhamentos, 40% haviam sido feitos por prestadores de cuidados de saúde de centros médicos acadêmicos, 33%, por profissionais não acadêmicos e 27% dos casos eram indivíduos ou familiares preocupados que entraram em contato com o centro diretamente através do site, sem orientação ou assistência de um profissional de saúde.

Os resultados dos testes genéticos foram positivos (indicando a presença de ADTKD) em 27% dos casos encaminhados pelos centros acadêmicos, em 25% dos encaminhados por prestadores não acadêmicos e em 24% dos que entraram em contato diretamente com o centro especializado.

“As porcentagens semelhantes indicam que a busca ativa do autodiagnóstico usando a internet pode ser bem-sucedida”, avalia Bleyer. “Um quarto das pessoas com ADTKD foram diagnosticadas como resultado do contato direto com o centro. Isso representa 42 famílias e 116 indivíduos que, de outra forma, não seriam diagnosticados se não tivessem entrado em contato conosco.”

Cuidados

Uma das limitações do estudo é que ele examinou dados de apenas um centro especializado em um único distúrbio raro, admitem os cientistas. Mas eles acreditam que o trabalho destaca a importância da internet como um recurso para pessoas com comprometimentos raros de saúde. “A disponibilidade de informações sobre esses distúrbios na internet pode levar ao aumento do diagnóstico. Por isso, os centros interessados em distúrbios raros devem considerar melhorar sua acessibilidade on-line ao público”, defende Bleyer.

Natan Monsores, que é coordenador do Observatório de Doenças Raras da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB), destaca que a internet é uma das ferramentas que têm auxiliado pessoas com doenças raras. “Nos últimos anos, vimos uma série de ferramentas surgirem e, com elas, há uma troca de informações maior, até entre os profissionais da área”, diz.

O especialista chama a atenção para outro aspecto que dificulta o acesso a esse tipo de informação. “Essas doenças são pouco conhecidas e a maioria é em inglês. Por isso, aqui na UnB, estamos desenvolvendo um aplicativo com esse objetivo, chamado RarasNet. Estamos na última fase de desenvolvimento e esperamos mais financiamentos, mas queremos reunir nele uma série de informações importantes, como onde achar tratamento, onde ficam os centros especializados etc.”, conta.

Monsores também ressalta que a busca por informações deve ser feita com cuidado. “É preciso saber de onde elas estão vindo, buscar, por exemplo, em associações especializadas. Temos empresas que têm se dedicado a essa área, como o Google, que faz com que uma busca por determinada doença seja direcionada para hospitais”, diz.

Por: Vilhena Soares
Correio Braziliense
(foto: Valdo Virgo/CB/DA Press)

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