Seminário sobre doenças raras reúne 29 instituições em São Paulo ^Destaque

Doença rara, conforme definição do Ministério da Saúde, é aquela que afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos – ou 1,3 para cada 2 mil -, números que o Brasil adota em acordo com estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS).

No País, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), 13 milhões de cidadãos têm doenças raras, 75% desse total são crianças, e 30% das mortes são registradas antes dos cinco anos de vida. A lista tem entre 6 mil e 8 mil tipos de patologias, 80% de origem genética.

Principalmente na era das redes sociais, onde todos imaginam ter autoridade para divulgar informações sem base científica ou estudo prévio, buscar ajuda na internet sobre diagnósticos, pesquisas e tratamentos pode ser, muitas vezes, perigoso.

Para ampliar o conhecimento sobre o assunto, alertar autoridades públicas e a sociedade civil, além de ampliar a discussão, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo (CMPD-SP) em parceria com ONGs e instituições, promove o ‘Seminário Paulista de Doenças Raras’ entre os próximos dias 15 a 17 de fevereiro.

As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pela internet.

O evento tem a participação de 29 entidades e marca o ‘Dia Mundial de Doenças Raras’ (29 de fevereiro, que só existe em anos bissextos), data escolhida em alusão ao que é raro.

Na pauta estão os avanços da medicina, diagnósticos de patologias, políticas públicas e os incentivos das autoridades, direcionamento dos tratamentos e a difusão das informações entre os profissionais da área da saúde e munícipes.

A abertura, na próxima quarta-feira, 15, está marcada para 8h no auditório Paulo Kobayashi, da Assembleia Legislativa de São Paulo. As palestras serão ministradas na quinta, 16, e na sexta-feira, 17, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo.

Participam do seminário:

– Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade

– Associação Pró-Falcêmicos (APROFE)

– Associação Unidos pela Cura da Atrofia Muscular Espinha (AME)

– Aliança Ibero Americana de Enfermidades Raras (ALIBER)

– Associação dos portadores de Linfangioleiomiomatese do Brasil (ALAMBRA)

– Aliança Brasileira de Genética (ABG)

– Associação Brasileira de Miastenia (ABRAMI)

– Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (APAM)

– Retina Brasil

– Instituto Conviver

– Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME)

– Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW)

– Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)

– Instituto Canguru

– Associação Educacional para Múltipla Deficiência (AHIMSA)

– Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel)

– Grupo de Ligação e Apoio à Pesquisa e Doenças Raras (GEISER)

– Instituto Vidas Raras

– Raríssimos

– Aliança Brasil de Mucopolissacaridoses (ABRAMPS)

– Associação Brasileira de Síndrome de Prader-Willi

– Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)

– Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras

– Todos pelos Raros

– Associação Amiga dos fenilcetonúricos do Brasil (Safe Brasil)

– Instituto Baresi

– Associação Niemann Pick Brasil (ANPB)

– Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doença Neuromusculares e raras (OBADIN)

– Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH)

Fonte: O Estado de S.Paulo

Por Luiz Alexandre Souza Ventura