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Mais incertezas nos recursos da ciência

Notícias 27-06-2022 Lilian Russo

Mais incertezas nos recursos da ciência

O mês de junho trouxe mais incertezas para a comunidade científica brasileira, que não sabe se poderá contar com os recursos que haviam sido garantidos para este ano. No dia 30 de maio, o governo publicou um decreto alterando sua programação orçamentária e financeira, bloqueando o repasse de R$ 8,239 bilhões para v&a...

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No Dia Nacional do Diabetes, entenda impactos da doença sobre a visão

Notícias 26-06-2022 Lilian Russo

No Dia Nacional do Diabetes, entenda impactos da doença sobre a visão

Este domingo (26) marca o Dia Nacional do Diabetes. A data, criada em parceria entre o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OMS), serve para conscientizar os brasileiros sobre a doença, que afeta cerca de 15,7 milhões de pessoas no país, segundo dados da Federação Internacional de Diabetes (I...

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Banco de Pendências elaborado pela CONEP

Notícias 24-06-2022 Lilian Russo

Banco de Pendências elaborado pela CONEP

O Banco de Pendências elaborado pela CONEP conta com informações sistematizadas e sugestões de construção de pendências sobre diversos temas éticos relacionados à análise de protocolos de pesquisa.Os textos que constam nesse manual são modelos de pendências que podem ser utilizados em sua integrali...

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Instituto Atena busca voluntários para estudo clínico com cardiopatas

Notícias 23-06-2022 Lilian Russo

Instituto Atena busca voluntários para estudo clínico com cardiopatas

O Instituto Atena de Pesquisa Clínica iniciou nesta quarta-feira (22) um protocolo dirigido a pessoas com histórico de infarte e/ou que tenham sido submetidos a angioplastia. O medicamento em estudo é específico para doenças coronarianas, identificadas através de distúrbios em lipoproteínas.Com uma meta de 40 mil volunt&aa...

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Pesquisadores da UFSCar testam programa de telerreabilitação para idosos com demência

Notícias 22-06-2022 Lilian Russo

Pesquisadores da UFSCar testam programa de telerreabilitação para idosos com demência

Testar um programa de telerreabilitação para idosos com demência e seus cuidadores – utilizando recursos tecnológicos de informação e comunicação para viabilizar intervenções a distância – é o objetivo de um projeto conduzido na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) por pe...

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Casa Hunter lança Guia de Manejo pelo Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022

DiaMucopolissacaridoses No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente com 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos; guia gratuito traz informações para pacientes, familiares e cuidadores
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara. Entre elas, estão as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas progressivas, degenerativas, multissistêmicas, que fazem parte dos erros inatos do metabolismo. Nas

MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e ocorre o acúmulo progressivo destes no organismo do paciente.

Conscientização das Mucopolissacaridoses 2022

Em virtude do Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses (15 de maio), a Casa Hunter, ONG dedicada a apoiar pacientes que possuem doenças raras e seus familiares, promove a MPS WEEK, uma semana de atividades focadas na disseminação de informações sobre a doença, com apoio das farmacêuticas JCR, Ultragenyx, Sanofi, Sigylon, Regenxbio e BioMarin.

Guia do Manejo | Síndrome de Hunter
Neste ano, a Casa Hunter lança o Guia do Manejo – MPS Tipo II com o intuito de disseminar informações e esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e cuidadores ao longo de toda a jornada. O documento traz informações sobre causas, diagnósticos, sintomas, tratamentos, além de aspectos como educação, socialização e a família.

Para fazer o download do Guia do Manejo – MPS Tipo II basta acessar o link: https://casahunter.org.br/wp-content/uploads/2022/05/e_book_guia_manejo-7.pdf

Para o presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Antoine Daher, o Guia de Manejo é uma forma de contribuir para a melhoria da jornada do paciente e dos cuidadores.

“Muitas são as questões que cercam a doença, como os cuidados, as dúvidas e até mesmo os sentimentos, tanto do paciente quanto da família. Queremos, com o Guia do Manejo, aumentar o conhecimento sobre a patologia e acolher toda a rede de apoio”, comenta Daher.

Para apresentar o Guia, foi realizada a live “Como lidar com a Síndrome de Hunter”, no dia 10 de maio, com a participação de Carolina Fischinger (Geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre); Miguel Ferreira (Diretor-executivo da LatM – Life Sciences Consultants); e Deise Zanin (Pres. Instituto Atlas Biosocial).

O diagnóstico precoce combinado ao tratamento adequado impacta de maneira positiva na vida desses pacientes raros. O tratamento torna possível o controle da doença e o aumento da expectativa e a qualidade de vida do paciente.

Fonte: Jornalista Inclusivo
https://jornalistainclusivo.com/guia-de-manejo-mucopolissacaridoses-2022/

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