Especial Câncer: As ferramentas para a luta

As ferramentas para a luta
Os sistemas de saúde do país precisam estar preparados para receber os pacientes com diagnóstico de câncer com informações completas sobre a doença e as possibilidades de tratamento. No entanto, a rede pública ainda enfrenta diversos obstáculos para garantir os direitos das pessoas que têm essas neoplasias. Especialistas relacionam problemas de gestão e de subfinanciamento que geram atrasos em consultas e procedimentos, comprometendo os resultados do tratamento.
Uma das principais conquistas nesse sentido foi a Lei nº 12.732, de 2012, conhecida como Lei dos 60 dias. A norma determina que a pessoa com neoplasia maligna deve ter acesso ao primeiro tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) no prazo de até dois meses contados do dia em que for firmado o diagnóstico em laudo patológico ou em prazo menor, conforme a necessidade terapêutica do caso (leia mais na página 8).
Nivaldo Farias Vieira, diretor da Clínica OncoHematos, em Sergipe, destaca que os principais tratamentos para a doença estão disponíveis no SUS, mas alerta que o acesso é limitado, pois existe grande carência de recursos (leia mais na página 6). “O Brasil não dispõe de unidades habilitadas em oncologia em número suficiente para atender à demanda atual, tanto em pacientes já em tratamento quanto em casos novos”, afirma. O deficit é maior nas regiões Norte e Nordeste do país. Juntas, elas precisariam de mais 66 unidades habilitadas em oncologia, de acordo com dados da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) do Ministério da Saúde.
Na avaliação do especialista, a solução para ampliar o acesso ao tratamento de câncer pelo SUS seria um sistema mais moderno e eficaz, além do aumento do número de centros especializados e de profissionais que atendam aos pacientes. “Há excesso de procura de determinados profissionais, porém existe, muitas vezes, desorganização nas filas de oferta. Os modelos de distribuição de vagas ainda não estão devidamente informatizados e os sistemas ainda não têm interface adequada”, completa.
Decisões
Existem diversos tipos de tratamento disponíveis (veja o quadro) e a escolha da melhor opção depende também de um conjunto de fatores, como o tipo de câncer, a localização e a extensão do tumor — processo chamado de estadiamento —, e o estado de saúde do paciente. A psicóloga Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia, lembra que, às vezes, é preciso conjugar mais de um tratamento. Podem ser necessárias sessões de quimio e de radioterapia antes de uma cirurgia, por exemplo, para que o procedimento seja menos agressivo. Essa decisão será tomada pelo médico a partir dos exames solicitados e o paciente pode e deve pedir uma segunda opinião para saber se foi feita a melhor escolha.
Durante todo o processo, é necessário que o paciente entenda o próprio papel no tratamento, tomando uma posição proativa. “Dessa forma, ele se sentirá mais seguro, mais ouvido, mais respeitado, conhecedor dos próprios direitos, e poderá opinar sobre cada passo a ser dado”, observa Nivaldo Farias Vieira.
Além disso, é fundamental aproveitar a primeira consulta, que pode ser com o oncologista ou com o cirurgião, para elucidar todos os questionamentos a respeito da doença, mesmo que o momento seja assustador. Devem ser feitas perguntas como: qual é o plano de tratamento; qual o objetivo (cura ou controle dos sintomas); se haverá sequelas; se será possível continuar trabalhando. “É muito importante ele se preparar para o que vem pela frente”, ressalta Luciana Holtz.
Foi com o objetivo de discutir esse acesso e outros temas atuais relacionados ao combate à doença que o Instituto Oncoguia, organização não governamental criada por profissionais da saúde e ex-pacientes de câncer, promoveu o 6º fórum da entidade. Com o tema Câncer, um problema de todos nós, o evento reuniu médicos, pacientes, representantes do governo e da indústria farmacêutica na sede da Associação Médica de Brasília (AMBr), em 18 e 19 de maio. Nas próximas páginas, o Correio apresenta os desafios e as perspectivas da oncologia no Brasil, baseado nos principais assuntos discutidos durante o evento.
Transparência também na gestão
A disparidade entre os tratamentos oferecidos nas 284 unidades e centros de assistência habilitados no tratamento do câncer pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foi um dos temas debatidos durante o 6º Fórum Oncoguia. Cada um deles tem autonomia para escolher qual tratamento será prescrito e ofertado aos pacientes. Essa discrepância sobre qual é realmente disponibilizado cria, segundo especialistas, um entrave para que possam ser sugeridas melhorias na gestão e no uso do recurso.
“Se o hospital não está dando, a gente tem que identificar isso, dar transparência a esses protocolos e, aí, saber se ele não está dando porque o dinheiro que o governo repassa é insuficiente. Se não sabemos que tratamentos cada um deles oferece, não temos como avançar ou propor modelos diferentes”, afirma Tiago Farina Matos, diretor Jurídico do Instituto Oncoguia.
Atualmente, existe um pacote de valores definido para cada tipo de câncer, chamado de Autorização para Procedimentos de Alta Complexidade (Apac). Com esse valor, pago mensalmente pelo SUS, o hospital precisa cobrir todos os custos diretos e indiretos do tratamento. Cabe à unidade de saúde avaliar o que vai oferecer dentro desse montante.
“A resposta do Ministério da Saúde é que, para pacientes com câncer de pulmão, por exemplo, o hospital vai receber R$ 1.100. Alguns vão precisar de um tratamento de R$ 6 mil; outros, de um de R$ 150, o que equalizaria a conta”, detalha Tiago. “Isso até pode ser verdade, mas nós não temos como avaliar. E por que não criar um procedimento dentro da tabela, próprio para aquele paciente que precisa de R$ 6 mil?”, questiona. Ele diz, no entanto, que o acesso a essas informações não é transparente. “Talvez, dando transparência a esse material, o próprio paciente possa olhar aquilo e comparar um hospital com o outro”, conclui.
Maria Inez Gadelha, diretora do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, afirma que é preciso discutir com cautela a uniformização do sistema, pois a diferença de condutas e de porte dos hospitais é grande. “Não posso impor um protocolo nacional se o porte tecnológico dos hospitais é diferente”, avalia. Ela explica também que o fato de um hospital ter menor porte tecnológico que outro não significa que ele esteja com uma conduta equivocada ou de menor resultado. “Quando (as condutas) não são comparáveis e há superioridade comprovada, nós criamos as condições para que aquilo seja ofertado em âmbito nacional.”
Desafios
Quando a Apac surgiu a previera de que ela fosse atualizada a cada dois anos, tanto para cima quanto para baixo, em caso de redução do custo de algum tratamento. “Isso não vem acontecendo”, critica José Segalla, oncologista clínico no Hospital Amaral Carvalho. Para solucionar o problema, Segalla sugere que, pelo menos nos casos dos medicamentos mais caros, o governo centralize a compra por meio virtual. Segundo ele, a aquisição e a distribuição físicas criam um custo adicional de armazenagem e de distribuição. “Esse dinheiro poderia ser usado para compra de mais remédios”, conclui.
Para saber mais
Siglas e termos usados nos tratamentos oncológicos do SUS
Apac
A Autorização para Procedimentos de Alta Complexidade (Apac) se refere a uma sistemática de remuneração por pacotes utilizada na atenção em oncologia pelos centros especializados.
Unacons e Cacons
As Unidades de Assistência de Alta Complexidade (Unacons) e os Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (Cacons) são os hospitais especializados em tratamento oncológico no SUS. Contam com condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos adequados à prestação de assistência especializada para o diagnóstico e o tratamento dos cânceres.
Novidades e expectativa
Algumas das novidades que têm trazido otimismo na luta contra o câncer são a medicina de precisão e a recém-chegada imunoterapia — ou imuno-oncologia —, perspectivas importantes para o tratamento dos diversos tipos da doença que devem acometer homens e mulheres este ano no país (veja o quadro). Só em 2016, o Brasil deverá registrar mais de 596 mil novos casos de câncer, segundo estimativa do Instituto Nacional de Câncer (Inca).
Na medicina de precisão, alterações específicas da célula do tumor são identificadas por meio de métodos diagnósticos. É a chamada terapia-alvo. O alvo, no caso, é a mutação da célula. Depois de identificado, fica mais fácil saber qual droga receitar ao paciente. “Ao fazer isso, aumentamos a eficácia; provavelmente reduzimos os efeitos colaterais e o custo para o sistema”, explica Carlos Gil, vice-presidente para Pesquisa Clínica e Estudos Cooperativos da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).
Essa nova forma de tratamento tem um paralelo com outra, a imunoterapia. Nesse caso, em vez de usar uma droga contra a célula do tumor, usa-se um medicamento que estimula o sistema imunológico ou o reeduca a lutar contra essa célula. Carlos Gil relata que esses são medicamentos aprovados em diversos países e, recentemente, um deles foi aprovado também no Brasil e deve estar no mercado no segundo semestre. Rafael Kaliks, do Instituto Oncoguia, ressalta que, apesar dos benefícios, o custo desse tratamento ainda é elevado. “Temos que ver como vamos fazer para oferecer para toda a população esses medicamentos”, diz.
Radioterapia
O Plano de Expansão da Radioterapia no SUS é outro projeto que tem gerado grande expectativa entre a comunidade médica e os pacientes, pois ajudaria a diminuir a fila por esse tipo de tratamento. A previsão é de que 80 equipamentos sejam instalados até 2018. Quatro deveriam ter sido entregues no ano passado, mas ainda não há nenhum em funcionamento. A previsão é de que o primeiro seja instalado em agosto deste ano, de acordo com informações apresentadas por Eduardo Weltman, presidente da Sociedade Brasileira de Radioterapia (SBRT), durante o 6º Fórum Oncoguia. Sandro Martins, coordenador-geral de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde, garantiu que o prazo final será cumprido.
Marco Aurélio de Carvalho, também do Ministério da Saúde, conta que essa foi a maior compra de equipamentos do tipo no mundo, mas que “o processo entre a decisão de compra e a entrada em funcionamento dos equipamentos é tão burocrático quanto a compra de caças ou de um submarino nuclear”.
O pasta informou ainda que, entre 2010 e 2015, foram instalados 51 aceleradores lineares e que foi programada a aquisição de outros 74 no mesmo período — 18 por meio do Programa Exapande e 56 via convênio.
Os custos do tratamento
Um dos grandes debates relacionados ao tratamento do câncer no Brasil é o financiamento. Médicos e hospitais reclamam que as tabelas de remuneração do Sistema Único de Saúde (SUS) não são suficientes para cobrir os gastos. Ambos os lados concordam, no entanto, que existe um problema de gestão a ser resolvido. De acordo com dados do Banco Mundial, o gasto público em saúde no Brasil correspondeu a 3,8% do Produto Interno Bruto (PIB) em 2013, enquanto a iniciativa privada investiu 4,7%, apesar de atender apenas um quarto da população do país.
Segundo Denizar Vianna, professor associado do Departamento de Clínica Médica da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj), o ideal seria que esse percentual ficasse entre 6,5% e 7%, mesmo patamar de outros países com saúde universalizante. Ele afirma que o desenvolvimento de tecnologias na oncologia é frequente e admite que é difícil o sistema acompanhá-los. “Você tem uma inovação oncológica muito arrojada para um orçamento de saúde que nunca vai acompanhar isso”, diz. No entanto, melhorias na gestão poderiam ajudar a solucionar a questão.
Na avaliação dele, o gestor precisa se embasar em estudos e evidências científicas que comprovem a eficácia dos tratamentos e, a partir daí, decidir o que dá para incluir, uma vez que não é possível pagar por tudo. É importante questionar qual é o retorno daquele tratamento em qualidade de vida e sobrevida do paciente. “São escolhas difícieis, mas necessárias”, afirma. O que pode ajudar a legitimar esse processo, segundo o professor, é justamente a participação da sociedade.
“A falta de recursos é o grande problema que os hospitais de oncologia enfrentam hoje no atendimento ao câncer”, atesta Pascoal Marracini, presidente da Associação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Combate ao Câncer (Abificc), que representa 27 hospitais. Segundo ele, o SUS remunera apenas 75% do valor gasto por essas unidades em atendimentos. A remuneração dos serviços de média complexidade — exames de diagnóstico — também é uma preocupação da associação. Um ultrassom, de acordo com o presidente, é remunerado com R$ 30, assim como a mamografia. “Como manter bons profissionais com essa tabela?
A grande preocupação é que os hospitais já estão tendo dificuldades em ter profissionais, principalmente patologistas, essenciais no diagnóstico.”
Desafio do SUS
Para o oncologista Gustavo dos Santos Fernandes, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), é preciso reconhecer, primeiramente, o grande desafio a que o SUS se propõe. “Embora ele não cumpra o que prometa, as pessoas têm uma porta onde bater. Num país de 200 milhões de habitantes, essa é uma via de acesso importante”, avalia. “O desafio de atender um país inteiro com algum grau de qualidade é imenso. Essa é uma proposta nobre que nenhuma nação grande possui.”
Diante desse obstáculo, Fernandes elenca três problemas principais que ele acredita afetarem o desempenho do sistema: a gestão, o estímulo para os profissionais seguirem na carreira, e o financiamento. Todos esses fatores contribuem para o atraso no diagnóstico e no tratamento das doenças. “Na oncologia clínica temos grande disparidade de acesso entre a rede privada e a pública.”
De acordo com Fernandes, dos cerca de 40 tratamentos e indicações oncológicas disponíveis na saúde suplementar, apenas cerca de quatro ou cinco seriam fundamentais para a área, mas mesmo esses não foram incorporados ao SUS. Por isso, durante o 6º Fórum Oncoguia, a SBOC se comprometeu, pela primeira vez, a também participar dos pedidos de incorporação de medicamentos ao SUS. “Grande parte desses tratamentos tem custo muito alto para o retorno pequeno, e o sistema precisa otimizar recursos”, admite. “Mas há muitos anos não entra nada novo. Existe um atraso verdadeiro, que está muito relacionado à contenção de recursos. As pessoas que estão na ponta do SUS estão tentando justificar tecnicamente problemas econômicos.”
Como funciona o sistema
A incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde na rede pública é feita pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ligada ao Ministério da Saúde. Essa comissão também é responsável pela constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). A avaliação leva em conta aspectos como eficácia, efetividade e segurança da tecnologia, e avaliação econômica dos benefícios e dos custos em relação às tecnologias já existentes.
Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, que participou do Fórum Oncoguia e respondeu a questionamentos sobre a demora na incorparação de alguns medicamentos, garante que as decisões são sempre embasadas em critérios técnicos. “Não tem sido falta de recursos o motivo para não incorporar. É quando o custo daquela inovação não compensa o benefício que ela dá, quando esse benefício é muito pequeno ou incerto”, afirma.
Uma das críticas é a de que a lista de medicamentos incorporados pelo SUS não atende sequer o rol mínimo definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) para a doença. A última atualização da lista ocorreu no ano passado e inclui 16 novos medicamentos para o câncer, totalizando 46 fármacos voltados para o tratamento da doença.
“Nosso Brasil enfrenta sérios problemas no atraso da incorporação de novas tecnologias quando diz respeito ao tratamento oncológico”, observa Nivaldo Farias Vieira, diretor da clínica OncoHematos. “O mesmo país que possui o tratamento de aids mais moderno e avançado do mundo, inteiramente oferecido pelo governo federal, sem nenhuma participação da iniciativa privada, ainda teima em discussões absolutamente obsoletas quando o tema é câncer e o aumento de sobrevida dos pacientes em tratamento oncológico”, completa.
Clarice Petramale rebate dizendo que a OMS também sugere o esforço conjunto entre os fabricantes e as nações para que os remédios sejam ofertados a preços acessíveis e adequados a realidades locais. “É claro que um país de primeiro mundo, que tem um PIB elevado e que está com uma economia em franco desenvolvimento, pode pagar mais do que um país que está em desenvolvimento, que ainda tem muitas demandas de outras doenças importantes para serem cuidadas e que, pior, está em recessão”, descreve. Para ela, diante desse cenário, seria necessário que as fabricantes oferecessem descontos nas propostas de incorporação ao SUS.
Ela concorda, no entanto, que o diálogo com todos os agentes envolvidos, inclusive com as associações de pacientes, é extremamente importante no sentido de garantir o objetivo comum: ajudar o país a ter um sistema de saúde público, universal, competente e possível.
Prevenção como garantia
A s estratégias de prevenção e de detecção do câncer são o caminho apontado por especialistas para um sistema de saúde mais eficiente, que consiga diagnosticar o câncer ainda em estágio inicial e, com isso, além de gerar menos custos, dê uma perspectiva de cura maior ao paciente. O oncologista clínico Rafael Kaliks, diretor Científico do Instituto Oncoguia, explica que duas estratégias são importantes para a prevenção do câncer. A primeira delas são todas as ações colocadas em prática com o objetivo de evitar o surgimento da doença. Vacinação contra o Papilomavírus Humano (HPV) e incentivo do uso de preservativo durante a relação sexual são algumas.
“Num país com recursos limitados, como o Brasil, seria extremamente importante que investíssemos em estratégias de conscientização”, observa. Na avaliação dele, falta uma política nacional de combate ao câncer mais consistente. O sedentarismo e a obesidade são dois fatores de risco que devem gerar novos casos da doença nos próximos anos. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de um terço das mortes por câncer no mundo é causado por cinco comportamentos e dietas de risco: excesso de peso; baixo consumo de frutas e vegetais; falta de atividade física; uso de álcool; e uso de tabaco.
A prevenção secundária, por sua vez, tem como objetivo detectar precocemente a doença por meio de exames de rotina. A mortalidade pode reduzir até 90% em alguns tipos da doença se for descoberta no estágio inicial. Segundo Gilberto Amorim, coordenador Nacional de Oncologia Mamária no grupo Oncologia D´Or, o diagnóstico precoce pode significar a diferença entre morrer ou viver. O caminho para que a descoberta ocorra o quanto antes varia de acordo com a neoplasia (veja o quadro). No caso do câncer de mama, por exemplo, é importante haver serviços de diagnóstico para garantir mamografia às mulheres entre 50 e 69 anos, orientação do Ministério da Saúde.
Espera
“A falta de um plano adequado de prevenção e de priorização da pessoa que tenha algum sinal ou sintoma de câncer está fazendo com que o paciente que depende do SUS sofra muito mais”, lamenta a presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz. “Se conseguíssemos melhorar tudo o que está no começo, talvez não precisássemos de mais quimioterapia e não teríamos tantos pacientes descobrindo a doença já numa fase avançada.”
Sandro Martins, coordenador geral de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas do Ministério da Saúde, acredita que a Lei dos 60 Dias ajudará a pasta a identificar quais são os gargalos do sistema. “Nós estamos conhecendo cada vez mais profundamente as dificuldades que as pessoas nos diversos lugares do país estão tendo para ter acesso a esse tratamento inicial”, afirma.
Segundo o Ministério da Saúde, dos pacientes em tratamento hoje, cerca de 60% estão dentro do cronograma definido pela Lei dos 60 Dias. Em nota, a pasta informou que isso depende da organização dos fluxos de atenção nos estados e municípios, e que tem ampliado junto aos gestores locais os serviços de diagnóstico e de tratamento, com o objetivo dar maior agilidade ao atendimento.
Para saber mais
Tecnologia a favor do paciente
Para diminuir as dúvidas que os pacientes têm durante o tratamento no SUS e tornar o processo mais transparente, o Instituto Oncoguia propôs, durante o fórum, o uso da tecnologia do aplicativo colaborativo de navegação por GPS Waze. Nele, o paciente poderia checar o caminho exato a percorrer no sistema para ter acesso aos serviços de saúde. Conseguiria saber ainda a posição dentro do fluxo assistencial, e data e hora do próximo atendimento, o que facilitaria a cobrança por um atendimento mais eficiente logo no início da doença.
Nova visão sobre a metástase
Quando o câncer se espalha pelo resto do corpo e se torna metastático, muitos pacientes — e até mesmo profissionais e gestores da saúde — têm a percepção de que o diagnóstico é sinônimo de morte rápida. No entanto, segundo Gilberto Amorim, do grupo Oncologia D’Or, essa visão é equivocada. “Nem todos os pacientes metastáticos são terminais”, afirma. “É uma visão obsoleta e discriminatória, pois, em muitos casos, é possível conviver por muitos anos após uma recidiva e, principalmente, com melhora dos sintomas e da qualidade de vida”, completa.
Ele menciona o caso dos pacientes com um tipo de câncer de mama chamado HER2 positivo. “O tratamento do SUS já acumula mais de 15 anos de atraso em relação aos pacientes da Saúde Suplementar, estes, com sobrevida três anos maior, em média”, afirma. Estudo feito por um grupo de especialistas brasileiros e que será publicado no Journal of Global Oncology mostra que, em casos metastáticos desse tipo da doença, para cada 2 mil pacientes tratadas, mais de 750 morrem precocemente no fim de dois anos no SUS em comparação àquelas tratadas na rede suplementar.
A diferença entre os tratamentos é que, na rede pública, é usada apenas a quimioterapia. Já na saúde complementar, esse método é aliado aos medicamentos biológicos trastuzumabe e pertuzumabe. No entanto, eles não foram incorporados pelo SUS, apesar de até mesmo o Instituto Oncoguia já ter feito o pedido à Conitec. Rafael Kaliks, do instituto, reconhece que o gasto com esses tipos de tratamento é alto e a organização, complexa, uma vez que muitos dos pacientes precisam de cuidados paliativos que seriam melhor ministrados em casa. “O governo olha para a doença metastática incurável como um gasto apenas, e não como um investimento”, observa. “Mas isso tem levado a erros catastróficos, porque existem, hoje, doenças consideradas crônicas, em que o paciente pode viver muito, trabalhando e com boa qualidade de vida.”
Em nota, o Ministério da Saúde informou que o trabalho da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) garante que sejam selecionadas as melhores opções de tratamento. Em relação aos pacientes com câncer metastático, a pasta informa que os hospitais credenciados pelo SUS não fazem restrição ao acesso desses doentes.
Cuidados
Os cuidados paliativos têm como objetivo principal aliviar os sintomas causados pelo câncer em estágio avançado, e não necessariamente curar a doença. Segundo a OMS, esses tratamentos podem reduzir problemas físicos e psicológicos em até 90% dos pacientes com metástase. Para Gilberto Amorim, tanto o SUS quanto a saúde suplementar pecam por não oferecer esse apoio de forma sistemática. “No nosso país, esse cuidado não é oferecido, ou é de forma muito precária e fragmentada, sem integração. Quando não podemos curar, temos a obrigação de aliviar o sofrimento.”
Garantindo qualidade de vida
Ouvir o diagnóstico de câncer não é fácil, e os desafios aumentam à medida que o tratamento avança. Um dos principais deles é a dor, que faz parte da rotina diária de grande parte desses pacientes — às vezes, até mesmo depois de curados. Apesar de o objetivo central normalmente ser o de eliminar as células cancerígenas que estão causando a doença, é importante levar em consideração também esse aspecto e incluir nos cuidados o controle do incômodo causado pela medicação e pelos procedimentos necessários, com foco na qualidade de vida.
Levantamento feito pelo Instituto Oncoguia, em 2015, identificou que a dor crônica afetou a disposição de 89% dos pacientes oncológicos que responderam ao questionário. Mais de 80% relataram que a dor afetou o desempenho no trabalho, muitas vezes levando à perda do emprego. Quando questionados sobre qual palavra descreveria melhor a convivência com esse sintoma os resultados foram: desânimo (40,4%), angústia (35,6%) e desespero (17,5%). Além disso, 52% dos entrevistados atribuíram à persistência da dor o surgimento de outros problemas de saúde, como depressão, ansiedade e aumento de doenças crônicas e obesidade.
Existem tratamentos específicos que podem ajudar na melhora da qualidade de vida do paciente. A presidente do Instituto Oncoguia, Luciana Holtz, destaca que profissionais como psicólogos, psiquiatras, assistentes sociais, nutricionistas e dentistas têm muito a contribuir nesse contexto. Os tratamentos dentários, inclusive, podem desempenhar papel essencial, ajudando a combater efeitos colaterais das medicações.
“De maneira geral, seria muito bacana que todo paciente pudesse ter esse olhar. É importante, em algum momento, ele poder contar com apoio psicológico, ter esse espaço para compartilhar experiências, pois passa por muitos altos e baixos”, afirma Luciana. Muitos oncologistas também têm estimulado pacientes a fazerem exercícios físicos para combater a fadiga. “A grande discussão é o acesso. Infelizmente, isso não está disponível de forma ampla no SUS”, ressalva Luciana. “Mas, se o paciente for atrás, pode encontrar grupos de apoio, por exemplo”, conclui. Todo hospital público deve oferecer, dentro desse atendimento multidisciplinar, ao menos o apoio psicológico e de assitência social.
Medicação
Segundo Maria del Pilar Diz, coordenadora da Oncologia Clínica do Instituto de Câncer do Estado de São Paulo (Icesp), os opioides, como a morfina, são drogas essenciais no tratamento da dor relacionada ao câncer. No entanto, o uso delas no Brasil ainda é baixo. “A dor é um sintoma muito frequente. Não é uma sentença de morte. Há muitos casos de dores fortes possíveis de serem tratadas de uma maneira segura”, explica.
A especialista defende a definição de protocolos claros de tratamento da dor, mas acredita que a regulação não deva constituir uma barreira. Para ela, o tratamento de câncer não deve estar baseado no antagonismo entre cura e conforto, mas no sinergismo dos dois.
“É importante, em algum momento, ele (o paciente) poder contar com apoio psicológico, ter esse espaço para compartilhar experiências, pois passa por muitos altos e baixos”
Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia.
Histórias de superação
O sofrimento causado pelo câncer também dá lugar a histórias de superação e de solidariedade de pessoas que encontraram forças para lutar contra a doença. Evelin Scareli foi diagnosticada com uma neoplasia de mama aos 23 anos. Seguiu o tratamento sem se abater e, a cada etapa, tentava ressignificar o papel da doença na vida dela. O primeiro passo foi criar um blog, em que trocava experiências com diversas pessoas. Percebeu que não estava sozinha.
Depois que conseguiu vencer a doença, não sabia o que fazer com os vários lenços que havia usado em razão da queda do cabelo, causada pela quimioterapia. Surgiu a ideia de doá-los a outras pacientes, embrulhados para presente e com direito a carta manuscrita. Foi um sucesso. “Uma das pessoas me disse que a sogra deu um grande sorriso quando ganhou o seu, o que não acontecia há dois meses, desde que havia iniciado o tratamento”, conta.
Anos mais tarde, a mãe dela foi quem recebeu o diagnóstico de câncer de mama. Evelin diz que a sensação de ser acompanhante é pior do que a de paciente: um sentimento de impotência. “O maior aprendizado é deixar de focar no que se está perdendo e focar no que se está ganhando. Em vez de sofrer a perda de um seio, comemorei o implante de prótese de silicone”, relata.
Experiência no SUS
Juliana Carelli, 36 anos, foi atendida na rede pública de saúde. Ela teve câncer de ovário aos 29. O tempo entre o diagnóstico e o início do tratamento ficou dentro dos 60 dias previstos em lei. “Sei que tenho muito que agradecer, pois minha situação foi bem rápida”, relata.
Ela sentiu falta apenas de um médico de referência, pois, em alguns retornos, deparava-se com profissionais diferentes, o que dificultava o apoio em momentos de insegurança ou para esclarecer dúvidas, por exemplo. Mas o tratamento foi suficiente para que superasse a doença.
Hoje, ela se diz outra pessoa. “Com certeza o câncer me tornou uma pessoa melhor. Digo que ganhei um par de óculos para ver a vida de outra forma. Hoje, valorizo muito mais as pessoas do que as coisas”, conta Juliana. “Descobri que tenho ao meu lado um marido maravilhoso, que escolheu passar comigo pela doença, e aprendi a viver um dia de cada vez”, complementa.
80%
Percentual de pacientes que afirmam que a dor afetou o desempenho no trabalho
52%
Entrevistados que atribuíram à persistência da dor o surgimento de outros problemas de saúde, como depressão, ansiedade e obesidade
Quando questionados sobre qual palavra descreveria melhor a convivência com esse sintoma
os resultados foram:
40,4%
Desânimo
35,6%
Angústia
17,5%
Desespero
Fonte: Sindusfarma