Logo
Imprimir esta página

28 de abril - Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry Destaque

fabryA Doença de Fabry é um distúrbio genético raro, classificado como uma esfingolipidose — um tipo de doença de depósito lisossômico. Ela é causada pelo acúmulo anormal de glicolipídeos nos tecidos, devido à deficiência da enzima alfa-galactosidase A, essencial para a quebra dessas substâncias.
Esse acúmulo pode levar a diversos sintomas, como:

  • Nódulos na pele (angioqueratomas)
  • Dores nas extremidades (especialmente mãos e pés)
  • Alterações na visão
  • Episódios recorrentes de febre
  • Insuficiência renal
  • Doença cardíaca

A doença é hereditária e ligada ao cromossomo X. Isso significa que, nos meninos, basta uma cópia do gene alterado para que a doença se manifeste de forma completa. Já nas meninas, que possuem dois cromossomos X, a manifestação pode ser mais leve ou variar em intensidade.

O diagnóstico da Doença de Fabry é feito por meio de exames de sangue específicos, triagem neonatal e, em alguns casos, exames genéticos.

O tratamento principal é a terapia de reposição enzimática, que visa suprir a enzima ausente ou defeituosa, ajudando a reduzir os sintomas e a prevenir complicações mais graves.

Apesar dos desafios, a maioria das crianças com a doença de Fabry consegue chegar à idade adulta com acompanhamento e tratamento adequados.

Além da Doença de Fabry, existem outros tipos de esfingolipidoses, todos causados pela incapacidade de degradar esfingolipídeos — compostos importantes para a estrutura e função das células.

Diagnóstico da doença de Fabry

  • Exames preventivos pré-natais
  • Exames preventivos no recém-nascido
  • Outros exames de sangue
  • Antes do nascimento, a doença de Fabry pode ser diagnosticada no feto mediante amostragem de vilosidades coriônicas ou amniocentese, que são exames preventivos pré-natais.
  • Depois do nascimento, a doença de Fabry pode ser diagnosticada, em alguns estados dos EUA, mediante exames de triagem do recém-nascido.

O médico mede os níveis de alfa-galactosidase A no sangue ou nos glóbulos brancos.

Tratamento da doença de Fabry

  • Terapia de reposição enzimática
  • Às vezes, transplante renal
  • Os médicos tratam a doença de Fabry com terapia de reposição enzimática (beta-agalsidase). O tratamento também consiste em tomar medicamentos para ajudar a aliviar a dor e a febre.
  • Pessoas com insuficiência renal podem precisar de um transplante de rim.

Prognóstico da doença de Fabry
Crianças com doença de Fabry acabam desenvolvendo insuficiência renal e doenças cardíacas, ainda que, na maioria das vezes, alcancem a idade adulta. A insuficiência renal pode provocar hipertensão arterial, que pode causar acidente vascular cerebral.

Fonte: Manual MSD
#doencadefabry #fabry #diadadoencadefabry #focep #doencasraras

Template Design © Joomla Templates | GavickPro. All rights reserved.