Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras

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A Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras é uma iniciativa que acontece anualmente na última semana de fevereiro.

O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras é comemorado no último dia do mês.

A semana e o dia foram instituídos pela Lei nº 14.593/2023, que alterou a Lei nº 13.693/2018.

O objetivo é conscientizar a população sobre as doenças raras e promover a inclusão social das pessoas que as têm.

Objetivos da Semana:

Debater as doenças raras
Propor campanhas públicas
Promover pesquisas científicas
Gerar conhecimento no meio médico
Reduzir o estigma e o isolamento
Oferecer melhores cuidados para os pacientes

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